Gebruikersbevindingen

Een kleine vier jaar nadat het natuurlijk schildklierpreparaat Thyranon uit de handel was genomen, hield de Schildklierstichting in maart 1991 een enquête over klachten en verschijnselen die mensen met een trage schildklier ervoeren voorafgaand aan hun diagnose. Ook werd bevraagd welke klachten zij behielden ondanks gebruik van schildkliermedicatie. Er kwamen 410 ingevulde vragenlijsten binnen. Deelnemers behoorden tot een van drie groepen:

• De groep T4 (294 deelnemers) had altijd synthetisch levothyroxine (T4) gebruikt;
• De groep Tn (89 deelnemers) had in het verleden Thyranon gebruikt;
• De groep C (27 deelnemers) gebruikte op dat moment een combinatie van T4 en T3, van uiteenlopende merken.

De groepen T4 en Tn meldden per persoon gemiddeld 10,4 klachten over het gebruik van T4. Bovendien meldden veel deelnemers (vier op de tien) dezelfde klachten.

De groep Tn meldde per persoon meer klachten over het gebruik van T4 dan over het eerdere gebruik van Thyranon. In deze groep meldden vier op de tien dezelfde klachten over T4. Bij de klachten over Thyranon was de overeenstemming minder groot: iets meer dan een op de vier meldde dezelfde klachten over Thyranon. In deze groep is er dus een duidelijk verschil in aantal klachten per persoon en het aantal gedeelde klachten sinds de overstap van Thyranon op synthetisch T4. Daarbij ging het om klachten die de deelnemers sinds de overstap op synthetisch T4 waren gaan ervaren.

De resultaten maakten duidelijk dat een groep mensen duidelijke klachten ervoer bij gebruik van T4, vooral vermoeidheid en spier- en gewrichtspijn. Het optreden van klachten leek onafhankelijk te zijn van het vroegere gebruik van Thyranon. Tijdens het gebruik van Thyranon traden ook klachten op, maar minder [kwali- of kwantitatief?]. De klachten sinds de overstap leken vooral typische ‘hypoklachten’ te zijn.

Deze bevindingen zijn gebaseerd op het onderzoek van Karin Weel (PDF)

Hypo maar niet Happy (HmnH) was tot 2014 een eigenwijze en uitstekend geïnformeerde belangengroep voor mensen met een trage schildklier (‘hypothyreoten’). In 2002 hield HmnH een enquête over alle aspecten van T3-gebruik: motivatie, houding arts, dosering, bloedonderzoek, klachten, startproblemen, spreiding inname en beschikbaarheid. Het doel was om kennis te verzamelen waar andere hypothyreoten en hun artsen gebruik van konden maken. De centrale vraag was of een combinatiebehandeling van T4 en T3 hypoklachten beter vermindert dan alleen T4.

De 56 deelnemers (47 vrouwen en 9 mannen, grotendeels 40-plussers) slikten minstens drie maanden T3. Eén respondent was gestopt met T3. Van de overige 55 respondenten gebruikten er 5 natuurlijk schildklierhormoon. De meerderheid gaf aan dat de ziekte van Hashimoto de oorzaak was van hun trage schildklier. Veel mensen hadden nooit te horen gekregen wat de oorzaak was.

De belangrijkste redenen voor T3-gebruik waren restklachten en algemeen niet goed functioneren. Twee derde had T3 voorgeschreven gekregen door een internist/endocrinoloog. Bij natuurlijk schildklierhormoon waren complementair artsen oververtegenwoordigd. Duidelijk was dat de gebruikers zelf het initiatief moesten nemen: twee derde had het zelf aan de arts voorgesteld. Sommige artsen wisten niet wat T3 was. Hoe meer ervaring een arts heeft met de T4/T3-combinatiebehandeling hoe groter de bereidheid lijkt te zijn om T3 voor te schrijven.

Een veelgehoord bezwaar tegen T3 is dat mensen na inname eerst ‘hyperen’ en daarna ‘hypoën’. Uit de enquête blijkt daar niets van. De dosis over de dag verdelen blijkt een probate remedie. Dit kan een deel van de problemen met T3 oplossen, maar niet alle.

In 2003 presenteerde HmnH de resultaten en stelde dat ze ondubbelzinnig pleitten voor T3-gebruik, aangezien 90 procent van de respondenten duidelijk baat had bij T3. ‘Meer en betere voorlichting over T4/T3-combinatiebehandelingen blijkt gerechtvaardigd en gewenst.’

Over deze enquête van Ellen Molewijk en collega’s hebben we bij Restklachten al uitgebreid stilgestaan. In deze context is vooral relevant dat Molewijk het type medicatie koppelde aan de kwaliteit van leven. Daaruit bleek dat de mensen die natuurlijk schildklierhormoon gebruikten, een iets betere kwaliteit van leven hadden dan mensen die synthetisch T4 gebruikten.

Naar aanleiding van de gemelde restklachten concludeerde Molewijk dat er een betere behandeling van hypothyreoïdie nodig is. Ze wilde met haar onderzoek bereiken dat er een beter medicijn kan worden ontwikkeld om vrij T3 het lichaam in te brengen. (Vrij T3 is het niet aan transporteiwitten gebonden deel van de T3 dat door de cellen wordt opgenomen.)

Een Nederlandstalige samenvatting van het onderzoek vind je hier.

De American Thyroid Association (ATA) hield in het voorjaar van 2027 een enquête onder 12.146 mensen met een trage schildklier. Naast vragen over leeftijd en geslacht waren er onder meer vragen over:

• tevredenheid met het gebruikte schildkliermedicijn en over de arts;
• de kennis die de arts toonde over de behandeling van een trage schildklier;
• de behoefte aan nieuwe behandelingen; en
• de invloed die de trage schildklier had op hun leven.

Op een schaal van 1 tot 10 gaven de deelnemers het gebruikte medicijn gemiddeld een 5. De invloed van de trage schildklier op hun leven kreeg een 10, wat aangeeft dat de trage schildklier een zeer ingrijpende invloed op hun leven had.

Deelnemers die natuurlijk schildklierhormoon gebruikten, waren tevredener over hun medicijn, zij gaven het een 7. De T4/T3-combinatiebehandeling kreeg een 6.
Een derde van de artsen bleek bereid om naast synthetisch T4 ook T3 voor te schrijven.

Patiënten die natuurlijk schildklierhormoon gebruikten, meldden minder problemen met overgewicht, vermoeidheid/ lage energie, stemming en geheugenfunctie dan de L4-groep of de groep die een T4/T3-combinatie gebruikte. De onderzoekers raden aan om nader onderzoek te doen naar de hoge ontevredenheidsscores.

Een overgrote meerderheid van de deelnemers was van mening dat er aanvullende schildkliermedicijnen moesten worden ontwikkeld. Deze vraag scoorde een 10. Een van de onderzoekers, Alan P. Farwell merkte op dat zelfs de groep die natuurlijk schildklierhormoon gebruikte, hypo-symptomen bleef vertonen. Ironisch dan, dat de behandeling van de trage schildklier te boek staat als eenvoudig.