Een stukje geschiedenis

Al sinds het einde van de negentiende eeuw wordt hypothyreoïdie behandeld door natuurlijk schildklierhormoon toe te dienen. Sinds de jaren twintig van de volgende eeuw bereidde Zwanenberg Slachterijen en Fabrieken in Oss onder meer natuurlijk schildklierhormoon uit slachtafval. Hiervoor richtten ze het farmaceutische bedrijf Organon op. Het natuurlijk schildklierhormoon kwam onder de merknaam Thyranon op de markt.

Tientallen jaren lang was natuurlijk schildklierhormoon een algemeen geaccepteerd geneesmiddel. Inmiddels was sinds 1963 de Wet op de Geneesmiddelenvoorziening van kracht. Deze wet bepaalde dat alle geneesmiddelen bij het College ter beoordeling van geneesmiddelen moesten worden geregistreerd.

Om voor registratie in aanmerking te komen moest een bedrijf kunnen aantonen dat zijn geneesmiddel voldeed aan de wettelijke eisen ten aanzien van zuiverheid, werkzaamheid en veiligheid. Organon deed dit niet, omdat het werkte aan een synthetische variant. Het bedrijf zette dit medicijn in 1980 in de markt: levothyroxine (merknaam Thyrax). Dit betekende dat Thyranon alleen een voorlopige registratie, die geldig was tot 20 mei 1990.

Medische wetenschappers zetten sinds de jaren zestig vraagtekens bij de wenselijkheid van natuurlijk schildklierhormoon. Zo was de samenstelling niet bij elke bereiding dezelfde, doordat natuurlijk schildklierhormoon een natuurproduct is. Dat maakte standaardisatie van en fijn instelling met natuurlijk schildklierhormoon destijds zo goed als onmogelijk. Als gevolg hiervan voldeed het geneesmiddel niet aan de wettelijke vereisten.

Een ander bezwaar betrof de aanwezigheid van T3 in natuurlijk schildklierpoeder. Dit zou kunnen leiden tot hyperthyreoïdie, aangezien het lichaam zelf ook al T4 omzet in T3. I.J. Chopra had dit in 1977 aangetoond. Men had in die tijd duidelijk nog nooit van problemen met omzetting van T4 in T3 gehoord…
Deze theoretische bezwaren tegen natuurlijk schildklierhormoon lijken destijds niet door klinisch onderzoek te zijn ondersteund.

Mede op basis van deze bezwaren nam Organon het geneesmiddel Thyranon eind 1987 uit de handel. Mensen met een trage schildklier moesten dus van de ene op de andere dag omschakelen van combinatietherapie (T4 + T3) naar monotherapie (alleen synthetisch T4, ofwel levothyroxine).

De consumentenbond startte de actie Medicijnlijn’: in januari 1989 konden mensen die moeite hadden met de overstap op levothyroxine, zich telefonisch melden. Veelgehoorde klachten waren vermoeidheid, spierpijn en gewichtstoename. De toenmalige Schildklierstichting ontving eveneens veel klachten en hield een enquête onder haar donateurs. En in het hoge noorden stapte een vrouw met een trage schildklier naar de Wetenschapswinkel voor geneesmiddelen van de Rijksuniversiteit Groningen. Vervolgens deed Karin Weel, destijds studente Medische Biologie, onderzoek. Ze publiceerde het rapport Klachten bij de behandeling van hypothyreoïdie (PDF) en publiceerde in 1994 een gelijknamig artikel in het Pharmaceutisch Weekblad (PDF).

Opmerkelijk is dat Weel in haar rapport wel expliciet melding maakt van problemen van de omzetting van T4 in T3.

Het rapport bevat onder meer interviews met ‘schildklierdeskundigen’. Zij hielden unaniem vol dat monotherapie met levothyroxine volstaat. Ze betwijfelden of de gemelde problemen te maken hadden met de omzetting van T4 in T3. Als ze die mogelijkheid al overwogen, gingen ze ervan uit dat de gevolgen van deze slechte omzetting ‘gering’ zijn.

Het leek hun waarschijnlijker dat mensen die tot voor kort Thyranon hadden ingenomen en nu klachten meldden, aan de levothyroxine moesten wennen. Mogelijk, dachten ze, waren zij dankzij Thyranon continu licht hyper geweest. De deskundigen zagen weinig in combinatietherapie, gezien de korte-maar-hevige werking van T3. Pas als T3 vertraagd kan worden afgegeven, zou combinatietherapie een overweging zijn. In principe zijn mensen met een trage schildklier volgens hen met T4 zodanig te behandelen dat ze klachtenvrij zijn.

Gemelde restklachten zouden ook kunnen worden toegeschreven aan andere oorzaken dan de schildklier. Weerstand tegen de overstap op een ander geneesmiddel zou bijvoorbeeld een rol kunnen spelen.

Gelukkig konden mensen met ernstige restklachten bij gebruik van levothyroxine nog wel gebruik maken van natuurlijk schildklierhormoon. Er waren nog apotheken die het geneesmiddel bereidden. Tot in 2009…

Eind dat jaar dreigde een landelijk verbod. Daarom riep Robert Linschoten, arts voor preventieve, orthomoleculaire en natuurgeneeskunde, snel een actiecomité in het leven. Hij riep mensen met een trage schildklier op hun ervaringen met natuurlijk schildklierhormoon op te schrijven. Uit de vele brieven blijkt duidelijk dat de gebruikers natuurlijk schildklierhormoon als onmisbaar beschouwden voor hun kwaliteit van leven. Velen smeekten de Inspectie voor de Gezondheidszorg letterlijk om natuurlijk schildklierhormoon niet te verbieden.

Gelukkig had de actie succes: apotheken mochten natuurlijk schildklierhormoon blijven bereiden en leveren. In 2010 publiceerde de Inspectie haar standpunt. Dat kwam erop neer dat levothyroxine de eerste keus bleef en dat natuurlijk schildklierhormoon als verouderd gold. Desondanks mochten patiënten die niet tevreden waren over levothyroxine, natuurlijk schildklierhormoon blijven gebruiken. De bereidende apotheek moet wel aan een aantal kwaliteitseisen voldoen.

Als het bijna-verbod en de actie daartegen iets duidelijk maakten, was het dat er een vereniging moest komen die de belangen van gebruikers van natuurlijk schildklierhormoon behartigde. Op 16 juni 2010 richtte Anneke Spaaks daarom de VGNS op, de Vereniging van Gebruikers van Natuurlijk Schildklierhormoon.

De VGNS blijft vechten voor vergoeding van natuurlijk schildklierhormoon door zorgverzekeraars. Voorwaarde is dat artsen en zorgverzekeraars gaan inzien dat een grote groep mensen met een trage schildklier meer gebaat is bij dit geneesmiddel dan bij synthetische varianten.

Daarnaast zet de VGNS zich in om haar leden te helpen de regie over hun schildklierklachten in eigen hand te nemen. De workshopserie ‘Regie in eigen hand’ en de patiëntreis die binnenkort op de site zal worden geplaatst maken hier deel van uit.